Fibromyalgie

Lundi 14 décembre 2009 1 14 /12 /Déc /2009 18:46
Je tiens un carnet de l'évolution de ce syndrome pour mes médecins et pour faire avancer les choses. J'ai trouvé une enquête à remplir en fin de grossesse qui est bien fait. Prenez la peine de le faire que l'on sache mieux ce qui arrive aux femmes fibromyalgiques enceintes, c'est notre intérêt et celui de nos filles aussi. Ma soeur est fibromyalgique et sa fillette de dix ans aussi. C'est l'homéopathe qu la diagnostiqué et commencé un traitemetn qui marche plutôt bien.
Ma soeur avait pas mal souffert pendant sa grossesse et pas de médication bien sûr.

http://unionfibromyalgiques.kalikoba.com/questionnaire/index.php?sid=74112&lang=fr

Pour lire les premiers résultats de cette enquête, téléchargez le document sous fomat le pdf.
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Samedi 14 novembre 2009 6 14 /11 /Nov /2009 18:25
J'ai enfin eu une mission intérim : rien de mirobolant mais au moins je peux rouvrir mes droits en tenant jusqu'au bout.
C'est loin de mon domicile: plus d'une heure de transport en commun. C'est terrible de traverser les correspondances où chacun bouscule sans penser que l'autre est peut-être très fragile, de réclamer un siège, de ne pas narcolapser!

En fait, j'ai repris un travail à la 18ème semaine : reprise de douleurs musculaires, des tensions tissulaires, et de la narcolepsie (dangereux dans les transports), de fatigue extrême, des sensations de brûlures tissulaires, des soirées inactives. Impossible de gérer la maison (ménage, repassage, vitre) - même seule- !

Comment j'ai amélioré les choses ?
  • Mon statut de handicapé est connu par l'entreprise ;
  • j'ai demandé un petit aménagement du poste de travail, à savoir fauteuil ergonomique et lampe jour ;
  • la luminothérapie cela marche bien pour les troubles du sommeil et je dis merci ;
  • j'ai rencontré le service médical et fait la sieste 1h par jour pour tenir l'après-midi ;
  • j'arrive plus tôt pour éviter la grosse foule à l'aller comme au retour;
  • Au resto d'entreprise je choisis les plats pas lourds car porter mon plateau est une épreuve (plusieurs assiettes de porcelaine cela fait bien deux kilos avec les aliments ;
  • je cuisine le week-end plusieurs plats et congèle pour manger correctement le soir aussi.
Je continue la kiné et la balnéothérapie et espère que ces douleurs n'affectent pas mon joyau. Le soir je me délasse et comme je ne peux plus grand chose, tant pis !

Cela paraît SIMPLE à organiser et DUR à accomplir ces jours-ci. J'ai du mal... et je dois tenir ce programme sportif pour mon joyau d'amour.

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Vendredi 6 novembre 2009 5 06 /11 /Nov /2009 21:24
Depuis la reprise du boulot, les chocs en transport en commun (les bien-portants ne s'en rendent peut-être pas compte mais moi je suis cognée plusieurs fois sur un trajet ce qui déclenche les douleurs), la fatigue du RER, j'ai mal, très mal parfois.
Pour tenir la mission c'est reparti avec les antalgiques puissants (dérivés morphiniques) malgré l'homéo et la kiné, c'est reparti avec le traitement pour la narcolepsie.
Je ne suis pas sereine pour ma grossesse parce que l'on craint toujours un effet sur le bébé en devenir. Pour la plupart des médicaments, il n'est pas clairement dit si c'est interdit ou toléré : "prendre l'avis de votre médecin".
Alors je me retrouve avec la sensation de prendre un risque sur le développement du foetus en sachant aussi que si je ne prends rien, la douleur peut avoir un effet sur le foetus. En particulier les petites filles peuvent devenir à leur tour fibromyalgique. Comme c'est le cas de ma nièce je suis bien averti.
Situation inconfortable, douleurs insupportables à certains moments : je regarde ma boite de médoc et me dit "est-ce encore supportable ?"
Finalement j'opte pour ne pas souffrir la nuit afin de récupérer au mieux et essaie de libérer les grosses douleurs en 2 ou 3 jours pour limiter les effets secondaires. Pas top l'accompagnement des fibromyalgiques enceintes!

Je rêve d'être un oiseau migrateur avec son couloir de vol pour éviter tout choc dans les transports, tout problème de traffic.


Crédit photo : Patrick BOEZ http://www.patrickboez.com/photodelasemaine90.htm
Merci
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Samedi 3 octobre 2009 6 03 /10 /Oct /2009 18:10
A l'arrêt de ces traitements fin de la 10ème semaine, un premier soulagement du corps, de la rétention d'eau et des tensions tissulaires a commencé. Les vertiges ont persisté dans les escaliers et escalators.

Je me suis sentie beaucoup mieux à partir de la 12ème semaine. C'était comfortable à nouveau sans que je sois dans un état "normal".
J'ai pu suivre une formation, participer à un colloque, aller en conférences et tenir la journée en m'octroyant des pauses au calme simplement. J'ai fait des recherches pour le boulot quelques heures pas jour sans déclencher trop de douleurs. Mais bien sûr ce rythme personnel me permet d'user des s de soulagement de façon presque automatique donc je n'y pense plus. Je sais quoi faire pour améliorer les choses ou limiter les dégâts, je suis chez moi et m'organise.
De plus, à ce stade l'homéopathie, la kiné et l'acupuncture ont suffit à stabiliser mon état.

Mais toujours cette inquiétude de la suite professionnelle. Il faut reprendre un boulot, à tout prix sauf celui de notre santé à mon joyau et moi.
  • J'ai mal aux muscles et mal au coeur de n'avoir pas encore retrouvé un boulot. Et là je n'ai pas de petite recette.
  • C'est la crise - je connais la rengaine - et pire encore pour les handicapés!
  • Combien d'entretiens, de candidatures, de tentatives sur les réseaux et sur le circuit Agefiph! 5 mois de recherche infructueuses, de pauses santé indispensables?
Je n'ai pas de recette que de recommencer à chercher encore et encore, à appeler, à me rendre aux entretiens intérim, à y croire. Cette épreuve là est de trop dans mon parcours difficile.

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Vendredi 14 août 2009 5 14 /08 /Août /2009 17:11
Grossesse et fibromyalgie: nouvel état et pas trop joyeux! Nous ne sommes plus des êtres de lumières mais de brûlantes douleurs.

J'avais lu une étude sur ce thème qui était plutôt optimiste sur les effets positifs des hormones sur la fibromyalgie.

Et bien moi les 10 premières semaines j'ai souffert de douleurs diffuses plus fortes, de somnolences irrésistibles toute la journée, incapable de gérer ma maison ou d'aller travailler, vertiges et narcolepsie en hausse, catalepsie. Bien sûr j'étais sevré de tout traitement allopathique quelques semaines avant conception (c'était pour une FIV) mais l'homéopathie a bien pris le relais même pour les crises chroniques. Le printemps et la kiné renforcée suffisaient à me donner du confort!

J'ai été mise sous pilule DIVINA un cycle juste avant la préparation à la FIV: magique! Plus de douleurs je revenais à la "normale". Bon sommeil, super activité la journée, pas de narcolepsie.

Ensuite la prise massive des hormones pour faciliter la grossesse a aggravé aussitôt mon état (pat ch et cachets). 10 semaines très difficiles, le moral en turbulences. J'avais bien prévu de me reposer 2 ou 3 semaines mais 3 mois! Comment assumer plus tard sans travailler ! J'imagine que la fin de grossesse plus fatigante pour toutes les femmes, nécessitera que je me repose et m'arrête plus tôt : c'est même l'ordonnance de mon gynéco!
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